死ぬまで元気です 11 胸膜中皮腫患者の前向き一辺倒-闘病記-余命2年と言われて5年目を生きる 右田孝雄

こんにちは、 中皮腫患者と して昨年7月に無事2年の余命をクリアし、 現在延長戦を闘いながらオプジーボを継続中です。
「中皮腫サポートキャラバン隊」として鋭意活動中でございまして、 中皮腫ポータルサイトもでき上がり、 患者さんやご家族からは「参考になる」と評価をいただいており嬉しい限りです。 そして、 次なる目標を定めるために 「新・7本の矢2019バージョン」をスタッフで考え決定しました。それがこちらです。

「新・7本の矢2019バージョン」
①ピアサポートネッ トワークの構築
②中皮腫患者5年生存率50%突破
③腹膜中皮腫の標準治療の確立
④中皮腫患者の闘病生活実態の調査とQOL(生活の質)向上のための施策
⑤中皮腫患者の手記出版
⑥中皮腫フェスタの開催・CD制作
⑦石綿肺がん患者の掘り起こし

それぞれをご説明いたしますと、
①全国での講演会、 交流会や個々のピアサ ポート活動、スカイプでの患者や家族の交流を継続していきます。 また患者会内外を問わず要請があれば積極的に交流を図っていきます。
②中皮腫患者の生存率を引き上げるために、新薬や新しい治療法の開発や承認、がんゲノム医療へのアプローチなどを積極的に取り組んでいきます。
③現在標準治療が確立されていない腹膜中皮腫に対する、 オプジーボなどの免疫チェックポイント阻害薬や分子標的薬の治験を含めた標準的な治療の確立を目指します。
④中皮腫サポートキャラバン隊として全国各地の患者さんと交流した際、 キャラバン隊が作成したアンケートに答えていただき、 回答を今後の活動に活かします。
⑤北星学園大学教授の大島寿美子先生に協力を仰ぎ、全国各地でピアサポート研修受講生を募り、 参加された方々が研修で書いた手記をまとめた本を出版します。
⑥過去の活動やアスベストの怖さを一般の方々に周知するために、 音楽やダンス、お笑いなどのイベントの開催と、中皮腫サポートキャラバン隊のイメージ曲や応援歌を吹き込んだCDの作成を目指します。
⑦肺がん患者さんにアスベストによる疾病ではないかということを周知し、 まだ社会保障の認定を受けていない患者の掘り起こしをします。
今年はこの「新・7本の矢」の達成を目指して活動していきますので、 応援の程よろしくお願いします。
『関西労災職業病』2019年3月(497号)