中皮腫啓発月間2024報告/省庁交渉やセミナー開催

アスベストばく露により発症する難治性希少がん「中皮腫」について広く社会に知らせ、患者や家族に最新情報を届け、交流を促進するために2021年から毎年7月に中皮腫啓発月間が取り組まれており、今年も中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、NPO法人中皮腫サポートキャラバン隊が国立がん研究センター希少がんセンターなどと連携・協力を得ながら各企画に取り組んだ。

【7月5日(金)関係省庁交渉 @衆議院第二議員会館】

中皮腫をはじめとするアスベスト健康被害に関する問題について、環境省、厚生労働省に対して要望書を提出した上で話合いが行われた。中皮腫をはじめとするアスベスト疾患患者と家族、支援団体、国会議員が参加し、交渉はYoutubeでライブ配信された。

石綿救済法に基づいて創設された石綿救済基金は現在約750億円積まれており、同法に基づく救済給付が実施されている。救済給付の金額を増やし、遺族給付創設など内容をより充実させること、特に、非常に予後の悪い「中皮腫」について、その遅れた治療状況を抜本的に改善するために石綿救済基金を活用することを今回も要望した。
環境省や経団連は、基金を医療研究に活用することをいまだに拒否しており、今回の交渉でもこれは変わらなかった。省庁交渉の前日には代表が経団連にも要望書を携えて話合いに赴いた。
今後も現状に負けることなく、より粘り強く、大きな声で「いのちの救済」「救済の格差とすき間の解消」を求めていかなければならない。

●アスベスト石綿健康被害に係るすき間のない救済を求める要望書(2024年5月31日)

https://www.chuuhishu-family.net/3381/

●【経団連へ要望書を提出】中皮腫を治せる病気にするため、750億円の石綿救済基金を治療研究の支援に活用することを経団連へ要望

【7月6日(土)石綿対策全国連絡会議第36回総会と村山武彦氏(東京工業大学教授)記念講演など】

【7月7日(日)築地セミナー @国立がん研究センター研究棟】

築地セミナー講師陣(前列左から吉田・後藤・下井先生、後列右から井氏、平田氏)

希少がんセンターとの共催。第1部は胸膜中皮腫治療の最新情報について3名の医師(後藤悌・国立がん研究センター中央病院呼吸器内科、吉田達哉・同、下井辰徳・腫瘍内科)の講演と参加者との質疑を行った。第2部では井俊彦氏(胸膜中皮腫、キャラバン隊運営委員)、平田勝久氏(腹膜中皮腫、同理事長)が患者の治療体験などを話した。

【7月13日(土)沖縄セミナー @沖縄県立図書館】

沖縄セミナー講師陣(左から福田、吉田、古堅、増田、平田、鹿川、加藤の各氏)

希少がんセンター、琉球大学病院がんセンターなどと共催。増田昌人琉球大学病院がんセンター長の開会あいさつのあと、第一部は希少がんセンターの取り組みを加藤陽子氏(希少がんセンター)が紹介、胸膜中皮腫の最新の治療、研究について吉田達哉、福田滉仁(国立がん研究センター研究所腫瘍免疫研究分野)の両医師が、沖縄県内の中皮腫治療状況について古堅誠医師(琉球大学病院第一内科)が、中皮腫の社会保障制度について友利晃子氏(琉大病院がん相談支援センター相談員/医療ソーシャルワーカー)が講演した。
第2部では、「腹膜中皮腫発症から20年の歩み」と題して鹿川真弓氏(腹膜中皮腫、キャラバン隊運営委員)が2004年発症以来の治療、歩んだ人生について、平田勝久氏がキャラバン隊について話した。

沖縄セミナー参加者

【7月20日(土)中皮腫ZOOMサロン】

キャラバン隊が毎週水曜日にオンラインでおこなっている中皮腫サロンの拡大版として、患者、家族ごとにグループに分かれた形式でのオンラインサロンをおこなった。

【7月27日(土)大阪セミナー @大阪市立港区民センター】

道路キング氏(左)と影山小百合氏(右)

第1部は、「胸膜中皮腫の+最新の話題-今とこれから-」と題して、橋本昌樹医師(兵庫医科大学病院呼吸器外科)が胸膜中皮腫に関する外科治療を中心とする最新情報を講演した。第2部は、患者の体験を道路キング氏(ブログ名)(胸膜中皮腫、キャラバン隊運営委員)が、家族としての体験を影山小百合氏(胸膜中皮腫遺族、同)が話したあと、患者と家族に分かれて交流会をおこなった。患者グループには橋本先生も加わった。

大阪セミナー参加者と橋本昌樹先生(前列左から3番目)

これらに加え、キャラバン隊の歌である「希望の道標」コーラス版のスタジオ録音が7月5日午前中、30名を超える患者と家族が参加して行われたことは心に残る出来事であった。

希望の道標スタジオ録音

以上、今年の中皮腫啓発月間では盛りだくさんの取り組みをリアル中心で成功裡に開催できたことは今後の活動、来年の中皮腫啓発月間につながっていくものとなっただろう。

※中皮腫啓発月間2024での講演(公開ビデオ版)のいくつかは、次のYoutubeチャンネルで視聴できる。
◇中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会
https://www.youtube.com/@user-ru1df9eb7f
◇NPO法人中皮腫サポートキャラバン隊
https://www.youtube.com/@user-px4ku1vx9b/videos

関西労災職業病2024年8月557号