死ぬまで元気です　14　胸膜中皮腫患者の前向き一辺倒－闘病記－余命２年と言われて5年目を生きる　右田孝雄

こんにちは、 中皮腫サポートキャラバン隊で日々日本中を駆け回りながら、 二週間に１度投薬してきましたオプジーボだったのですが、16回目にしてまさかの中断となってしましました。主な腫瘍が３ヶ所にあるのですが、 そのうち２つが僅かですが増大しているということで、 急遽以前奏功していたアリムタ単剤の再開ということになりました。 私は実はこのことはかなり前から懸念していたんです。 何故かというと、 昨年の２月から始めたアリムタ単剤の投薬でしたが、 昨年８月にオプジーボが承認されると同時に間髪入れずにそちらに変更になったんです。 でも、 アリムタの効果の残ったままオプジーボを入れたのでここ数ヶ月間、 実はこの奏功はオプジーボではなくてアリムタではないのかと。 そのことがここに来て証明された訳ですね。
ということで、 アリムタに方向転換となり早速胸やけや胃もたれの副作用に悩まされているところなんですが、 そんな中で先日省庁交渉に行ってきました。
体調の悪い中でもしっかり患者として訴えるべきことを言おうと、 いざ第一衆議院議員会館へ。 会場には全国から100人を超える患者さんやご家族、ご遺族、そして支援者の方々が集まり開催前から熱気を感じることができました。
今年は最前列には座らないと思っていたのですが、 プロジェクトメンバーということもあり松島副会長から勧められ栗田さんの横に陣取りました。向かい合わせに厚労省・環境省の役人が前に座ると、 緊迫した３時間の交渉が始まりました。最初は中皮腫の標準治療について、 患者さんから次々に思いの丈が切実に訴えられました。 役人の表情もさすがに神妙な面持ちで、 言葉一つひとつを選んで回答されていたように思えました。 私も何ヶ所かで発言しようと思っていましたが、他の患者さんの熱い思いを言って欲しいのでお任せすることに。AMEDやMSI検査などへの案内など話されましたが、 少しずつ前に進んでいる気がしました。ただこれをより一層スピードに乗せられるかは、今後の私たちの動き次第でしょうね。その後も、救済法の改正など次々と各項目について時間の足りないくらいの議論が交わされました。もちろん、この場では簡単に決まる訳ではありませんが、こちらの言い分はしっかり届いたと思いました。
今年は昨年と違って、 私や栗田さんなど昨年前に出た患者は言うことがないくらい、 他の患者さんやご家族が熱い思いを訴えられたように見えました。 熱い３時間が終わった後の会場には、 ある意味の満足感が漂っていた感じがしました。
この３時間が、 後々実を結ぶことを願って今後の活動に繋げていきたいと思います。(2019/06_500)
https://ameblo.jp/tigers-1105/entry-12452470823.html